16 августа 2022
Объявлен сбор пожертвований для Теребовец Лизы
Благотворительный фонд помощи больным детям «ПОМОГИТЕ ДЕТЯМ».
Срочный сбор!
Теребовец Лизе нужен препарат Zolgensma Treatment, самое дорогое лекарство в мире, способное остановить заболевание, при котором погибают мотонейроны, нервные клетки спинного мозга, т.е. разрушаются (атрофируются) мышцы.
Лизе из Мозыря сейчас 2 года 8 мес.
Ребенок-инвалид, с виду здоровый ребенок, но весит всего 10 кг.
Диагноз: СМА 2 типа. Спинально мышечная атрофия 2 типа. (болезнь Верднига- Гофмана)
Выставлен счет из клиники ОАЭ Дубай на сумму 1817580 $ собрано 16 %. На 01.08.2022 г мы собрали 13480р.
Мама Лизы, Людмила Владимировна обратилась во многие фонды за помощью в сборе средств на препарат.
Здравствуйте. Обращается к Вам мама Теребовец Елизаветы Сергеевны (11.11.2019 г.р.) с просьбой взять мою дочь в подопечные вашего фонда. 9 сентября 2021 года нашей дочери поставили диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия) 2 типа. Это заболевание, при котором погибают мотонейроны, нервные клетки спинного мозга, то есть разрушаются (атрофируются) мышцы. Постепенно человек теряет способность ходить, стоять, сидеть и даже глотать. Самое страшное, что страдает дыхательная система, глотательная, жевательная. Интеллект сохраняется, больной осознаёт всё происходящее. Сейчас внешне Лиза выглядит здоровым ребёнком, она жизнерадостна, с интересом познаёт мир, как все её ровесники. Но она не может, как ее сверстники бегать, прыгать. Лизонька слаба в ножках. Она, как годовалый ребенок, который начинает ходить, нет устойчивости в ножках и равновесия. Она не может сесть и встать без опоры. В мире существует единственный препарат, способный остановить заболевание- это Золгенсма. Он доставляет в организм "рабочую" копию поломанного гена. Укол разовый, то есть необходима одна инъекция на всю жизнь. Его стоимость – 2.274.031 долларов США (счет из клиники UCLA, Лос-Анджелес, Калифорния). Есть еще два препарата, они способны приостановить заболевание, но они пожизненные и годовая терапия обходится более 100 тысяч долларов США. Бесплатного доступа к ним также в стране нет. Поэтому у нас единственный шанс, который нельзя упустить, успеть собрать на Золгенсма. По американским протоколам он до 2 лет назначается. Лизе сегодня есть 2 года. Но по европейским есть возможность по весовой категории уколоть, до 13.5 кг. Лиза весит 10 кг. сегодня. Чувство боли, безысходности и переживания переполняют сердце. Утешение только в одном, что нам помогут, услышат, не пройдут мимо, проникнутся нашей бедой. Нам очень необходима информационная огласка, чтобы о Лизоньке узнало, как можно больше людей, так как сумма неимоверна высокая.
Мы рады любой материальной поддержке: по капельке собирается океан.
Будем рады и благодарны вашему отклику.
Реквизиты:
Благотворительный фонд помощи больным детям «ПОМОГИТЕ ДЕТЯМ» 654007 г. Новокузнецк ул. Орджоникидзе д.35 офис 313
Кемеровское отделение No8615
ПАО «Сбербанка России»
БИК 043207612
Кор.с. 30101810200000000612
Р\с 40703810126000099197
ОКПО 16383894
ОГРН 1134200001286
ИНН/ КПП 4253998348/ 421701001
Основание: благотворительное пожертвование QR-код фонда- просто навести камеру
Сбербанк
VISA — 4276 2600 2946 2826 MasterCard — 5484 0144 0764 6806 МИР — 2201 1205 0017 1201
Тинькофф банк
MasterCard — 5536 9139 2435 8548
ВТБ банк
VISA — 48934704 5809 6622
Газпромбанк
4279 1704 6341 2670
Альфа Банк
5559 4941 1026 3596
Срочный сбор!
Теребовец Лизе нужен препарат Zolgensma Treatment, самое дорогое лекарство в мире, способное остановить заболевание, при котором погибают мотонейроны, нервные клетки спинного мозга, т.е. разрушаются (атрофируются) мышцы.
Лизе из Мозыря сейчас 2 года 8 мес.
Ребенок-инвалид, с виду здоровый ребенок, но весит всего 10 кг.
Диагноз: СМА 2 типа. Спинально мышечная атрофия 2 типа. (болезнь Верднига- Гофмана)
Выставлен счет из клиники ОАЭ Дубай на сумму 1817580 $ собрано 16 %. На 01.08.2022 г мы собрали 13480р.
Мама Лизы, Людмила Владимировна обратилась во многие фонды за помощью в сборе средств на препарат.
Здравствуйте. Обращается к Вам мама Теребовец Елизаветы Сергеевны (11.11.2019 г.р.) с просьбой взять мою дочь в подопечные вашего фонда. 9 сентября 2021 года нашей дочери поставили диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия) 2 типа. Это заболевание, при котором погибают мотонейроны, нервные клетки спинного мозга, то есть разрушаются (атрофируются) мышцы. Постепенно человек теряет способность ходить, стоять, сидеть и даже глотать. Самое страшное, что страдает дыхательная система, глотательная, жевательная. Интеллект сохраняется, больной осознаёт всё происходящее. Сейчас внешне Лиза выглядит здоровым ребёнком, она жизнерадостна, с интересом познаёт мир, как все её ровесники. Но она не может, как ее сверстники бегать, прыгать. Лизонька слаба в ножках. Она, как годовалый ребенок, который начинает ходить, нет устойчивости в ножках и равновесия. Она не может сесть и встать без опоры. В мире существует единственный препарат, способный остановить заболевание- это Золгенсма. Он доставляет в организм "рабочую" копию поломанного гена. Укол разовый, то есть необходима одна инъекция на всю жизнь. Его стоимость – 2.274.031 долларов США (счет из клиники UCLA, Лос-Анджелес, Калифорния). Есть еще два препарата, они способны приостановить заболевание, но они пожизненные и годовая терапия обходится более 100 тысяч долларов США. Бесплатного доступа к ним также в стране нет. Поэтому у нас единственный шанс, который нельзя упустить, успеть собрать на Золгенсма. По американским протоколам он до 2 лет назначается. Лизе сегодня есть 2 года. Но по европейским есть возможность по весовой категории уколоть, до 13.5 кг. Лиза весит 10 кг. сегодня. Чувство боли, безысходности и переживания переполняют сердце. Утешение только в одном, что нам помогут, услышат, не пройдут мимо, проникнутся нашей бедой. Нам очень необходима информационная огласка, чтобы о Лизоньке узнало, как можно больше людей, так как сумма неимоверна высокая.
Мы рады любой материальной поддержке: по капельке собирается океан.
Будем рады и благодарны вашему отклику.
Реквизиты:
Благотворительный фонд помощи больным детям «ПОМОГИТЕ ДЕТЯМ» 654007 г. Новокузнецк ул. Орджоникидзе д.35 офис 313
Кемеровское отделение No8615
ПАО «Сбербанка России»
БИК 043207612
Кор.с. 30101810200000000612
Р\с 40703810126000099197
ОКПО 16383894
ОГРН 1134200001286
ИНН/ КПП 4253998348/ 421701001
Основание: благотворительное пожертвование QR-код фонда- просто навести камеру
Сбербанк
VISA — 4276 2600 2946 2826 MasterCard — 5484 0144 0764 6806 МИР — 2201 1205 0017 1201
Тинькофф банк
MasterCard — 5536 9139 2435 8548
ВТБ банк
VISA — 48934704 5809 6622
Газпромбанк
4279 1704 6341 2670
Альфа Банк
5559 4941 1026 3596